Em Bom Jesus do Itabapoana, no Noroeste Fluminense, uma família vive uma dura batalha contra o tempo e os altos custos para tratar uma rara e grave doença genética: a Distrofia Muscular de Duchenne. Os irmãos Daniel e Lucas foram diagnosticados com a condição, que causa degeneração muscular progressiva, afetando diretamente a mobilidade, o coração e os pulmões com o avanço dos anos.
A história comovente foi destaque na programação da Record
Interior RJ, exibida no Balanço Geral, chamando a atenção para os desafios
enfrentados por famílias que convivem com doenças raras no Brasil.
O tratamento da Distrofia Muscular de Duchenne exige acompanhamento constante de uma equipe multidisciplinar — que inclui fisioterapeutas, cardiologistas, pneumologistas e neurologistas — além de acesso a uma esperança recente: a vacina Elevidys, um medicamento de terapia genética que representa um avanço no combate à doença. Contudo, seu custo elevado, em torno de R$ 18 milhões, torna o acesso praticamente impossível para a maioria das famílias brasileiras.
Diante da urgência e da gravidade da situação, os familiares de Daniel e Lucas já recorreram à Justiça na tentativa de obter apoio financeiro do poder público para viabilizar o tratamento. A descoberta precoce da doença, ainda na infância, foi essencial para dar início às intervenções médicas, mas o alto custo do medicamento coloca em risco a continuidade dos cuidados necessários.
A mobilização da comunidade e a visibilidade da reportagem têm gerado comoção e apoio nas redes sociais, e a família segue na luta com esperança de garantir aos irmãos uma chance de vida com mais qualidade e dignidade.
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